“Lo sai che se si ferma il cuore si buca il cervello?” raccontare la paralisi cerebrale a 4 anni

La conquista della socialità è una vetta altissima da cui si ammirano panorami straordinari, con l’aria limpida e frizzante che si respira quando si è un alto, con gli orizzonti in continuo mutamento. Ho passato quasi interamente il primo anno di vita in ospedale, tra rianimazione e il reparto di neuroriabilitazione dove tutto il mio percorso è iniziato: quando sono arrivato a casa stava per iniziare l’estate, il sole era forte e caldo e io non l’avevo mai incontrato prima.

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Cinque anni da questa foto ma il ricordo è nitido che sento odori e rumori e vedo quel sole. Eri arrivato a casa da meno di una settimana dopo 10 mesi tra #rianimazione, #terapiaintensiva e #neuroriabilitazione. Il sole non lo conoscevi, e noi non sapevamo assolutamente che per un bel po’ sarebbe stato tuo nemico. Quel giorno per la prima volta ti mettemmo in un passeggino per scendere in cortile, ma appena varcata la soglia la tua reazione fu di difficile gestione: una reazione violenta che ti fece piegare e sputare tonnellate di secrezioni dalla tracheostomia, che infastidivano la tua respirazione. Avremo aspirato dieci volte prima di provare a fare un passo fuori, a far smettere di suonare il saturimetro e calmarti: con gli occhiali di mamma quel passo poi riuscimmo a farlo. Non abbiamo mai più smesso ! Il tuo primo saluto al sole… #memories #wheelchairkids #pediatrichospital #tetrabondi #tracheostomy #tetraplegic #cerebralpalsy #gjtube #specialneeds #ospedalebambinogesu #freedom #neonatalintensivecare

A post shared by Sirio e i tetrabondi (@tetrabondi) on May 28, 2019 at 1:06am PDT

Non era facile affrontare la vita con quello strano enorme passeggino (che tante lacrime d’odio ha fatto versare a mia madre) che portava con se saturimetri, pompe di alimentazione, aspiratore, sonde e sondini di ogni genere e tipo.
Prima di varcare la soglia di un parchetto c’abbiamo messo un po’, perché accompagnare mio fratello (che era un tipetto di 4 anni in quel periodo) era spesso solo creare un grande enorme problema a quei momenti che per lui dovevano essere di gioco, socialità e spensieratezza.

Calava un silenzio strano, un silenzio di pietà e gomitate tra mamme, un silenzio improvviso di bimbi velocissimi che in un batter d’occhio si fermavano immobili, a bocca aperta anche loro, come se stessero giocando ad 1-2-3-Stellaaa!
Non stavano mica giocando: quell’improvvisa immobilità, quel silenzio ameno era semplicemente il mio arrivo, un bambino piccolissimo e incredibilmente ingombrante.
Un tipetto tutto occhi che gli occhi non riusciva a mostrare.

Mio fratello, ancor più di mia madre, cercava di descrivermi a quei bimbi che, malgrado i richiami dei genitori imbarazzati, continuavano a non riprendere a giocare come prima del mio arrivo. Era tutto uno spiegare “Ehi, lo sai che se ti si ferma il cuore poi si buca il cervello?”, malgrado lo pronunciasse ancora scervello, “nooo, quel buco non serve per mangiare ma per respirare!! Lo sai che quando hai il cervello con dei buchi non riesci nemmeno a mangiare e respirare? Però puoi imparare!” e lì che spiegava sonde, stomie, aspiratori e saturimetri, rianimazioni e riabilitazione.

Abbiamo iniziato così quindi, con il piccolo rianimatore che tranquillizzava quelle folle tenerissime e curiose, e i miei genitori che affrontavano i loro di genitori, mentre cercavano di farmi vivere un po’ di colori, di schiamazzi, di schizzi di fontanelle ed altalene!

Piano piano siamo andati togliendo cose, quel passeggino enorme è diventato una piccolissima sedia a rotelle qualche anno dopo.
Sapete che non volevano darmela? Dicevano che mai avrei avuto capacità di spinta e volevano darmi una cosa elettrica pesante qualche tonnellata, per evitarmi la grande fatica del movimento.
Invece è stato amore subito,
nell’istante in cui mi son seduto su quella sedia la libertà si è presentata sorridente; la capacità di spinta l’ho trovata giorno dopo giorno grazie al fervore che provavo nel decidere i miei spostamenti.

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Nei parchetti arrivo così, spavaldo e fiero mentre mamma entra con occhio di rapace, pronta a capir le reazioni di chi ci circonda per gestirle al meglio. Che mica è facile, sapete?, voler vivere la vita come gli altri quando hai evidenti disabilità, ma io ci provo lo stesso! #inclusione #inculoallostatovegetativo #tetrabondi #parchetto #specialneedskids #specialneeds #disabilità #crazyness

A post shared by Sirio e i tetrabondi (@tetrabondi) on Oct 15, 2020 at 3:35am PDT

E così gli arrivi ai parchetti si facevano più snelli: erano finiti i tempi del saturimetro sempre attaccato, dei pasti lenti e quindi della pompa d’alimentazione,
erano finiti i tempi di immobilità in un passeggino.
Ora mio fratello mi presentava agli altri facendo qualunque rampa o dislivello insieme a me, correndo su quelle ruote che tutti quelli che prima mi guardavano con pena in silenzio adesso facevano OOOOOOOOH con le mani in testa con il terrore che da un momento all’altro mi sarei schiantato.
Mi son schiantato eh, confermo tutto, ma che libertà.

Ora la sedia cerco di farla portare ai miei genitori direttamente,
perché mi basta veder da lontano scivoli ed altalene per alzare le braccia in segno di vittoria e chiedere con i segni “camminare”,
che poi nemmeno è camminare, ma è un correre storto spavaldo e orgoglioso che ha cambiato molte carte in tavola.
Perché tutto si ferma sempre e comunque, e i bambini a bocca aperta e qualche mamma che sorride e qualche altra che allontana i figli, e qualcun altra che si fa il segno della croce… ne succedono tante, tantissime; ma io, da bravo rivoluzionario quale sono, adoro sovvertire la realtà delle cose e pochi secondi dopo saluto tutti, sorrido a modo mio e mi prendo quel che voglio, cioè il divertimento, la felicità, i colori.

Quello a cui tutti dovrebbero aver diritto.
E se non vi è mai capitato di incontrare un bimbo come me in un parchetto non è perché non esistiamo, ma perché aprire la porta di casa e uscire, affrontare la città i parcheggi gli sguardi pietosi la fatica e blablabla è spesso una montagna impossibile da scalare,
una parete senza alcun appiglio.
C’è tanta voglia di vivere rinchiusa nelle case, e io la voglio per le strade, nelle scuole, nei parchi.