La fine di una campagna, l’inizio di una storia: Fondazione Tetrabondi

Ci emoziona pensare a questi novanta giorni e provare a tirare le fila insieme a voi, che tutto questo avete permesso.Tra poche ore finirà la nostra campagna di crowdfunding, iniziata con lo scopo di mettere al mondo la Fondazione Tetrabondi, di costruire una struttura con idee forti e obiettivi enormi, capace di rivoluzionare l’approccio con la disabilità e le vulnerabilità tutte. Potevamo farlo solo con … Continua a leggere La fine di una campagna, l’inizio di una storia: Fondazione Tetrabondi

La storia di Sirio a “Vizi e Virtù: conversazione con Francesco”

Tra gli incredibili incontri che mi ha riservato questo 2021 ancora giovane,sarebbe dovuto esserci anche Papa Francesco, che mi aveva invitato l’8 febbraio ad un’udienza insieme al resto della mia famiglia.Purtroppo però proprio in quelle ore mi trovavo in isolamento fiduciario Covid per un contatto diretto avvenuto nella mia classe.Al posto mio – con tampone nel taschino-sono andati mio fratello Nilo e mia madre, portandogli … Continua a leggere La storia di Sirio a “Vizi e Virtù: conversazione con Francesco”

Passo dopo passo: alpinismo e disabilità

Articolo pubblicato da INTERSEZIONALE, 22 gennaio 2021Valentina Perniciaro Come un’alpinista ho iniziato il mio viaggio nella disabilità, ma mi son trovata ad essere una di quelli che non seguono nessuna delle fondamentali regole iniziali del viaggio: perché quando si intraprende una scalata ad alto rischio, lo si fa solo studiando a lungo, ponderando ogni scelta, calcolando ogni possibile variabile.Ecco, quest’occasione di studio e di preparazione … Continua a leggere Passo dopo passo: alpinismo e disabilità

Disabilità come ordinaria differenza

Un breve ma intenso servizio del telegiornale del primo canale Rai, che racconta la storia di Sirio e la necessità di uscire dal linguaggio pietosa che sempre avvolge la disabilità. L’inclusione non passa attraverso la retorica dei bambini speciali, e quindi le loro madri coraggio, ma attraverso l’idea di unicità e allo stesso tempo di collettività, di società plurale e capace di imparare nuovi linguaggi … Continua a leggere Disabilità come ordinaria differenza

Un Natale particolare, tanto per cambiare!

Il primo Natale della tua vita la stanza era piccolina, la più piccola della terapia intensiva, quella con le situazioni più delicate, con le degenze più lunghe e le sentenze più cattive. Un Natale di luci spente, di cuore pesanti, di occhi pieni di lacrime, un Natale che sapeva di un futuro spezzato, senza alcuna via d’uscita, un Natale che non era tale nemmeno negli occhi di … Continua a leggere Un Natale particolare, tanto per cambiare!

7 anni e una tetraparesi spastica: non sono io, ma un piccolo detenuto. Lo liberiamo?

E’ incredibile l’attenzione che i media mi rivolgono, e che mi hanno rivolto soprattutto in occasione, due giorni fa, 3 dicembre, della Giornata Internazionale delle persone con disabilità. Solamente il giorno dopo, ieri sera, ho scoperto una storia che mi ha fatto passare una notte burrascosa. Perché mentre i giornali parlano di disabilità, del tanto carino guerriero Sirio che grazie ad un percorso di vita, … Continua a leggere 7 anni e una tetraparesi spastica: non sono io, ma un piccolo detenuto. Lo liberiamo?

“Vi racconto il mio Sirio, la star storta dei social”

di Luigi Gaetani, La Repubblica, 3 dicembre 2020 Nella giornata della disabilità parla Valentina Perniciaro, la mamma del bimbo di 7 anni, tetraplegico, che oggi ha migliaia di amici e follower. “Una mattina è finito in coma, ora sta imparando a leggere e scrivere. Su internet parla a modo suo, io lo interpreto. Ho chiesto aiuto, da sola non ce l’avrei mai fatta”“Non chiamatemi mamma … Continua a leggere “Vi racconto il mio Sirio, la star storta dei social”

“Irene sta carina”: la disabilità gravissima e il vento nei capelli

TITOLO: IRENE STA CARINA Una vita a metàAUTORE: Anna Claudia CartoniCASA EDITRICE : HARPODATA DI PUBBLICAZIONE: Ottobre 2020 Oggi voglio raccontarvi una storia,una storia che in molte cose si può sovrapporre la mia: il racconto di una vita non certo fortunata, iniziata con una scalata ghiacciata, senza molti appigli da afferrare per mettersi in salvo. Voglio raccontarvi le emozioni travolgenti che il libro “Irene sta … Continua a leggere “Irene sta carina”: la disabilità gravissima e il vento nei capelli

Di ausili e strani concetti di monouso

Ieri ho visto la mia mamma molto arrabbiata, girare per casa su e giù, parlando al telefono a lungo. Parlava con una “collega”, con una mamma che solo da due anni combatte questa nuova vita, quella della disabilità gravissima e del bisogno quotidiano di ausili. Io sono portatore di una tracheostomia da 7 anni, sono un piccolo esperto di quel che significa: perchè da quando … Continua a leggere Di ausili e strani concetti di monouso

Mio fratello si chiama come un fiume

L’altro giorno hanno chiesto a mamma cosa ha comportato il mio arrivo.Come la loro vita è cambiata. Ho scoperto la sua risposta, e mi ha paragonato con parole e immagini, alla bomba di Beirut del 4 agosto 2020, un qualcosa di improvviso, di devastante, di quelle cose che dal giorno dopo niente potrà esser come prima.Che mai avrai modo di dimenticare quel boato, e il … Continua a leggere Mio fratello si chiama come un fiume