Il Comune di Roma taglia l’ “assegno alla disabilità gravissima”: uno schiaffo ai caregiver

Spesso vi abbiamo provato a raccontare la vita del caregriver, quella persona quindi che offre assistenza costante ad un familiare non autosufficiente: vi abbiamo raccontato vite senza riposo, abituate a gestire spesso in totale solitudine disabilità molto complesse e quindi macchinari, manovre salvavita e molto altro senza diritto mai al riposo.Persone che si sono ritrovate da un giorno all’altro ad essere caregiver, un giorno qualunque … Continua a leggere Il Comune di Roma taglia l’ “assegno alla disabilità gravissima”: uno schiaffo ai caregiver

Tetrabondi e Vigili del Fuoco: un’amicizia che andrà lontano

Giornate piene, in cui non si riesce a trovare il modo di raccontarvi tutto. Pochi giorni fa sono stato invitato nel distaccamento dei vigili del Fuoco di Roma Ostiensed dal capo del Corpo nazionale Fabio Dattilo, accolto dalla squadra 7A che materialmente ci ha salvato dal fumo e dalla trappola dove eravamo rimasti il 26 gennaio. Una giornata nella “casa dei pompieri”, forse la più … Continua a leggere Tetrabondi e Vigili del Fuoco: un’amicizia che andrà lontano

Lettera agli amici: la Fondazione Tetrabondi

Ciao!Ti scrivo questa e-mail per chiederti una mano a realizzare un progetto molto concreto.Ci conosciamo già da tempo, conosci Sirio e il lavoro che abbiamo con le nostre forze portato avanti negli anni per diffondere un linguaggio della disabilità schietto e senza retorica e comunicare un approccio diverso, concreto e vitale, incentrato sulla persona, i diritti e le opportunità. Siamo, lungo questo percorso, diventati consapevoli … Continua a leggere Lettera agli amici: la Fondazione Tetrabondi

Una corsa in braccio ai pompieri: racconto di una disavventura

Molto tempo che non troviamo la serenità di aprire queste pagine.Due settimane fa, in un normale pomeriggio domestico, con tutta la mia famiglia allargata al completo, ci siamo ritrovati a vivere un’avventura assolutamente non desiderata, che poteva avere risvolti drammatici, e che comunque ci ha lasciati in una condizione di disagio ed insicurezza totali.Alle 17.20 di un martedì abbiamo avvertito del fumo arrivare dal piano … Continua a leggere Una corsa in braccio ai pompieri: racconto di una disavventura

Un Natale particolare, tanto per cambiare!

Il primo Natale della tua vita la stanza era piccolina, la più piccola della terapia intensiva, quella con le situazioni più delicate, con le degenze più lunghe e le sentenze più cattive. Un Natale di luci spente, di cuore pesanti, di occhi pieni di lacrime, un Natale che sapeva di un futuro spezzato, senza alcuna via d’uscita, un Natale che non era tale nemmeno negli occhi di … Continua a leggere Un Natale particolare, tanto per cambiare!

Braccialetti rossi…e verdi: la scoperta della scelta

Quando Sirio è venuto a casa non mancava molto al compimento di un anno di vita.Molti mesi di terapia intensiva, poi il lungo ricovero in neuroriabilitazione, il rientro fu un viaggio in ambulanza con infermiere, anestesista e tante altre persone ad attenderci a casa, molte sconosciute. Niente c’era di “normale”, di semplice, di già visto. Sirio era un bimbo quasi immobile, con due grandi vispi … Continua a leggere Braccialetti rossi…e verdi: la scoperta della scelta

Mio fratello si chiama come un fiume

L’altro giorno hanno chiesto a mamma cosa ha comportato il mio arrivo.Come la loro vita è cambiata. Ho scoperto la sua risposta, e mi ha paragonato con parole e immagini, alla bomba di Beirut del 4 agosto 2020, un qualcosa di improvviso, di devastante, di quelle cose che dal giorno dopo niente potrà esser come prima.Che mai avrai modo di dimenticare quel boato, e il … Continua a leggere Mio fratello si chiama come un fiume

“Lo sai che se si ferma il cuore si buca il cervello?” raccontare la paralisi cerebrale a 4 anni

La conquista della socialità è una vetta altissima da cui si ammirano panorami straordinari, con l’aria limpida e frizzante che si respira quando si è un alto, con gli orizzonti in continuo mutamento. Ho passato quasi interamente il primo anno di vita in ospedale, tra rianimazione e il reparto di neuroriabilitazione dove tutto il mio percorso è iniziato: quando sono arrivato a casa stava per … Continua a leggere “Lo sai che se si ferma il cuore si buca il cervello?” raccontare la paralisi cerebrale a 4 anni

Parole strane come Disfagia

Il 4 ottobre 2013, quando la morte in culla è venuta a cercarmi tornando a mani semivuote, ho perso per sempre la deglutizione: nessuna indagine strumentale ha potuto capire il reale danno ai nervi cranici, che però si è fatto sempre più grave e visibile con il passare del tempo.La mia bocca rimane spalancata, catturando l’attenzione delle mosche di passaggio, e riguardando le mie foto … Continua a leggere Parole strane come Disfagia

Vado a scuola da solo, sulle mie gambe!!! #inculoallostatovegetativo

Il primo giorno di scuola quest’anno è stata un’emozione che ne racchiudeva dentro tantissime per tutti i bambini, dopo mesi di lockdown e di separazione forzata con la socialità, con i luoghi a cui siamo abituati.Aspettavo da mesi questo momento e l’euforia di quel giorno mi ha fatto dimenticare a casa la sedia a rotelle…I video di quelle prime giornate, del mio ingresso a scuola … Continua a leggere Vado a scuola da solo, sulle mie gambe!!! #inculoallostatovegetativo