Il Comune di Roma taglia l’ “assegno alla disabilità gravissima”: uno schiaffo ai caregiver

Spesso vi abbiamo provato a raccontare la vita del caregriver, quella persona quindi che offre assistenza costante ad un familiare non autosufficiente: vi abbiamo raccontato vite senza riposo, abituate a gestire spesso in totale solitudine disabilità molto complesse e quindi macchinari, manovre salvavita e molto altro senza diritto mai al riposo.Persone che si sono ritrovate da un giorno all’altro ad essere caregiver, un giorno qualunque … Continua a leggere Il Comune di Roma taglia l’ “assegno alla disabilità gravissima”: uno schiaffo ai caregiver

Una corsa in braccio ai pompieri: racconto di una disavventura

Molto tempo che non troviamo la serenità di aprire queste pagine.Due settimane fa, in un normale pomeriggio domestico, con tutta la mia famiglia allargata al completo, ci siamo ritrovati a vivere un’avventura assolutamente non desiderata, che poteva avere risvolti drammatici, e che comunque ci ha lasciati in una condizione di disagio ed insicurezza totali.Alle 17.20 di un martedì abbiamo avvertito del fumo arrivare dal piano … Continua a leggere Una corsa in braccio ai pompieri: racconto di una disavventura

Passo dopo passo: alpinismo e disabilità

Articolo pubblicato da INTERSEZIONALE, 22 gennaio 2021Valentina Perniciaro Come un’alpinista ho iniziato il mio viaggio nella disabilità, ma mi son trovata ad essere una di quelli che non seguono nessuna delle fondamentali regole iniziali del viaggio: perché quando si intraprende una scalata ad alto rischio, lo si fa solo studiando a lungo, ponderando ogni scelta, calcolando ogni possibile variabile.Ecco, quest’occasione di studio e di preparazione … Continua a leggere Passo dopo passo: alpinismo e disabilità

Di ausili e strani concetti di monouso

Ieri ho visto la mia mamma molto arrabbiata, girare per casa su e giù, parlando al telefono a lungo. Parlava con una “collega”, con una mamma che solo da due anni combatte questa nuova vita, quella della disabilità gravissima e del bisogno quotidiano di ausili. Io sono portatore di una tracheostomia da 7 anni, sono un piccolo esperto di quel che significa: perchè da quando … Continua a leggere Di ausili e strani concetti di monouso

Mio fratello si chiama come un fiume

L’altro giorno hanno chiesto a mamma cosa ha comportato il mio arrivo.Come la loro vita è cambiata. Ho scoperto la sua risposta, e mi ha paragonato con parole e immagini, alla bomba di Beirut del 4 agosto 2020, un qualcosa di improvviso, di devastante, di quelle cose che dal giorno dopo niente potrà esser come prima.Che mai avrai modo di dimenticare quel boato, e il … Continua a leggere Mio fratello si chiama come un fiume

La mia amica Alice ha bisogno di tutt*

Lo sapevo già da prima, ma mi è sempre più chiaro che per tentare di strappare dei diritti minimi, noi gravi disabili abbiamo bisogno dell’aiuto di tutti, abbiamo bisogno di luci forti ad illuminare quotidianità celate, private spesso di troppo e per responsabilità ben specifiche. Pochi giorni fa era la giornata mondiale per i diritti dei bambini, Una giornata dalle parole d’ordini che possono apparire … Continua a leggere La mia amica Alice ha bisogno di tutt*

Con i Tetrabondi proviamo a riscrivere la disabilità

Giornate in cui non riusciamo a star dietro a nulla, tantomeno a girare a voi la mole immensa di articoli di giornali di tutto il mondo che da tre giorni ci stanno sommergendo. Sommergendo di una notorietà non cercata e che ora impareremo a gestire: ci siamo trovati sottotitolati in tutte le lingue del mondo (anche il coreano, il vietnamita, il finlandese e via così) … Continua a leggere Con i Tetrabondi proviamo a riscrivere la disabilità

“Lo sai che se si ferma il cuore si buca il cervello?” raccontare la paralisi cerebrale a 4 anni

La conquista della socialità è una vetta altissima da cui si ammirano panorami straordinari, con l’aria limpida e frizzante che si respira quando si è un alto, con gli orizzonti in continuo mutamento. Ho passato quasi interamente il primo anno di vita in ospedale, tra rianimazione e il reparto di neuroriabilitazione dove tutto il mio percorso è iniziato: quando sono arrivato a casa stava per … Continua a leggere “Lo sai che se si ferma il cuore si buca il cervello?” raccontare la paralisi cerebrale a 4 anni

Parole strane come Disfagia

Il 4 ottobre 2013, quando la morte in culla è venuta a cercarmi tornando a mani semivuote, ho perso per sempre la deglutizione: nessuna indagine strumentale ha potuto capire il reale danno ai nervi cranici, che però si è fatto sempre più grave e visibile con il passare del tempo.La mia bocca rimane spalancata, catturando l’attenzione delle mosche di passaggio, e riguardando le mie foto … Continua a leggere Parole strane come Disfagia

Vado a scuola da solo, sulle mie gambe!!! #inculoallostatovegetativo

Il primo giorno di scuola quest’anno è stata un’emozione che ne racchiudeva dentro tantissime per tutti i bambini, dopo mesi di lockdown e di separazione forzata con la socialità, con i luoghi a cui siamo abituati.Aspettavo da mesi questo momento e l’euforia di quel giorno mi ha fatto dimenticare a casa la sedia a rotelle…I video di quelle prime giornate, del mio ingresso a scuola … Continua a leggere Vado a scuola da solo, sulle mie gambe!!! #inculoallostatovegetativo