Mese: ottobre 2020

Conquiste e vita quotidiana

“Lo sai che se si ferma il cuore si buca il cervello?” raccontare la paralisi cerebrale a 4 anni

La conquista della socialità è una vetta altissima da cui si ammirano panorami straordinari, con l’aria limpida e frizzante che si respira quando si è un alto, con gli orizzonti in continuo mutamento. Ho passato quasi interamente il primo anno di vita in ospedale, tra rianimazione e il reparto di neuroriabilitazione dove tutto il mio percorso è iniziato: quando sono arrivato a casa stava per … Continua a leggere “Lo sai che se si ferma il cuore si buca il cervello?” raccontare la paralisi cerebrale a 4 anni

tetrabondi4 commenti
Disabilità e diritti

Bimbi speciali o bisogni speciali?

Son 7 anni e 10 giorni che son diventato “speciale” agli occhi di molti. Perchè chiamano così i bambini che non possono conquistare l’autosufficienza, che per sempre dipenderanno da mani altre, che hanno dei genitori che non si chiamano solo genitori ma caregiver, e dei fratelli o sorelle che non sono solo fratelli e sorelle, ma “siblings” con tutto quel che questa parola comporta. Un … Continua a leggere Bimbi speciali o bisogni speciali?

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Conquiste e vita quotidiana, La vita in un ospedale pediatrico

Parole strane come Disfagia

Il 4 ottobre 2013, quando la morte in culla è venuta a cercarmi tornando a mani semivuote, ho perso per sempre la deglutizione: nessuna indagine strumentale ha potuto capire il reale danno ai nervi cranici, che però si è fatto sempre più grave e visibile con il passare del tempo.La mia bocca rimane spalancata, catturando l’attenzione delle mosche di passaggio, e riguardando le mie foto … Continua a leggere Parole strane come Disfagia

baruda1 commento
La vita in un ospedale pediatrico

Di mamme, calabroni e neuroriabilitazioni

Non appaiono mai lontane queste righe, perché forse da certi luoghi non si esce mai. Quando fummo dimessi la prima volta dalla neuroriabilitazione di Palidoro tornammo a casa in ambulanza, con un esercito di persone che ci accompagnava e ci attendeva.Avremmo dovuto scoprire una nuova vita, trasformare una casa in un reparto d’emergenza e di neuroriabilitazione allo stesso tempo; una casa con turni di lavoro, … Continua a leggere Di mamme, calabroni e neuroriabilitazioni

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Conquiste e vita quotidiana

Vado a scuola da solo, sulle mie gambe!!! #inculoallostatovegetativo

Il primo giorno di scuola quest’anno è stata un’emozione che ne racchiudeva dentro tantissime per tutti i bambini, dopo mesi di lockdown e di separazione forzata con la socialità, con i luoghi a cui siamo abituati.Aspettavo da mesi questo momento e l’euforia di quel giorno mi ha fatto dimenticare a casa la sedia a rotelle…I video di quelle prime giornate, del mio ingresso a scuola … Continua a leggere Vado a scuola da solo, sulle mie gambe!!! #inculoallostatovegetativo

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Conquiste e vita quotidiana, Disabilità e diritti

La forza di Sirio: assistenza e ironia

Queste righe le scrivevo tre anni fa, quando Sirio ancora non camminava, e quando ancora speravamo di ottenere progressi con la disfagia. Qualcosa è cambiato da queste righe, ma sicuramente non è cambiato il ringraziamento costante a tutti coloro che permettono a Sirio e alla sua famiglia di andare avanti  “Oggi è la giornata mondiale per i diritti delle persone con disabilità.La disabilità di Sirio … Continua a leggere La forza di Sirio: assistenza e ironia

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Conquiste e vita quotidiana, La vita in un ospedale pediatrico

Lettera ad un bambino nato due volte

La lettera che mi scrisse papà, un anno dopo quel 4 ottobre maledetto in cui la morte mi ballò intorno per molto tempo.Cacciandola via lasciò i suoi artigli sul mio corpo, per sempre, ma sono qui e non intendo certo dargliela vinta con una vita di commiserazione e solitudine. Voglio tutto: voglio la felicità. Lo devo a mio padre, che quel giorno mi fece tornare … Continua a leggere Lettera ad un bambino nato due volte

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Parlano di noi

I Tetrabondi ospiti a Rai1

Un’intervista alla mia mamma, nella trasmissione “Oggi è un altro giorno” di Serena Bortone, in onda tutti i pomeriggi su Rai!Malgrado l’emozione della diretta siamo riusciti a trattener le lacrime e a parlar di quello che più ci sta a cuore.La viralità del video di Sirio che entrava a scuola da solo, sulle sue gambe, ci ha spinto solo a capire l’importanza di quel che … Continua a leggere I Tetrabondi ospiti a Rai1

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Conquiste e vita quotidiana, Disabilità e diritti

I “primi passi” nella scuola materna

Queste son righe scritte mentre Sirio frequentava la scuola materna, e quindi approcciava alla didattica soprattutto scoprendo la socialità, misurando se stesso nella collettività.Fu l’inizio di un percorso che cambiò totalmente la quotidianità di tutti noi, cambiò il suo carattere, la sua euforia, permise di limare le frustrazioni e di iniziare a sognare in grande, sperimentando ogni cosa Per un bambino con una grave disabilità … Continua a leggere I “primi passi” nella scuola materna

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Parlano di noi

Meet Sirio, Italy’s Youngest (and Funniest) Disability Influencer

Qui l’articolo di Irene Dominioni apparso su Forbes.com, che ci ha particolarmente commosso per la capacità di descriverci con ironia e bellezza. L’uso della parola influencer ci ha fatto fare un sacco di risate! Sirio is 7 years old, he is in second grade and he is an influencer. Or at least, his parents made him one. He has 10,000 followers on Facebook and 9,000 … Continua a leggere Meet Sirio, Italy’s Youngest (and Funniest) Disability Influencer

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