La storia di Sirio a “Vizi e Virtù: conversazione con Francesco”

Tra gli incredibili incontri che mi ha riservato questo 2021 ancora giovane,sarebbe dovuto esserci anche Papa Francesco, che mi aveva invitato l’8 febbraio ad un’udienza insieme al resto della mia famiglia.Purtroppo però proprio in quelle ore mi trovavo in isolamento fiduciario Covid per un contatto diretto avvenuto nella mia classe.Al posto mio – con tampone nel taschino-sono andati mio fratello Nilo e mia madre, portandogli … Continua a leggere La storia di Sirio a “Vizi e Virtù: conversazione con Francesco”

“Irene sta carina”: la disabilità gravissima e il vento nei capelli

TITOLO: IRENE STA CARINA Una vita a metàAUTORE: Anna Claudia CartoniCASA EDITRICE : HARPODATA DI PUBBLICAZIONE: Ottobre 2020 Oggi voglio raccontarvi una storia,una storia che in molte cose si può sovrapporre la mia: il racconto di una vita non certo fortunata, iniziata con una scalata ghiacciata, senza molti appigli da afferrare per mettersi in salvo. Voglio raccontarvi le emozioni travolgenti che il libro “Irene sta … Continua a leggere “Irene sta carina”: la disabilità gravissima e il vento nei capelli

Con i Tetrabondi proviamo a riscrivere la disabilità

Giornate in cui non riusciamo a star dietro a nulla, tantomeno a girare a voi la mole immensa di articoli di giornali di tutto il mondo che da tre giorni ci stanno sommergendo. Sommergendo di una notorietà non cercata e che ora impareremo a gestire: ci siamo trovati sottotitolati in tutte le lingue del mondo (anche il coreano, il vietnamita, il finlandese e via così) … Continua a leggere Con i Tetrabondi proviamo a riscrivere la disabilità

“Lo sai che se si ferma il cuore si buca il cervello?” raccontare la paralisi cerebrale a 4 anni

La conquista della socialità è una vetta altissima da cui si ammirano panorami straordinari, con l’aria limpida e frizzante che si respira quando si è un alto, con gli orizzonti in continuo mutamento. Ho passato quasi interamente il primo anno di vita in ospedale, tra rianimazione e il reparto di neuroriabilitazione dove tutto il mio percorso è iniziato: quando sono arrivato a casa stava per … Continua a leggere “Lo sai che se si ferma il cuore si buca il cervello?” raccontare la paralisi cerebrale a 4 anni

Parole strane come Disfagia

Il 4 ottobre 2013, quando la morte in culla è venuta a cercarmi tornando a mani semivuote, ho perso per sempre la deglutizione: nessuna indagine strumentale ha potuto capire il reale danno ai nervi cranici, che però si è fatto sempre più grave e visibile con il passare del tempo.La mia bocca rimane spalancata, catturando l’attenzione delle mosche di passaggio, e riguardando le mie foto … Continua a leggere Parole strane come Disfagia

Vado a scuola da solo, sulle mie gambe!!! #inculoallostatovegetativo

Il primo giorno di scuola quest’anno è stata un’emozione che ne racchiudeva dentro tantissime per tutti i bambini, dopo mesi di lockdown e di separazione forzata con la socialità, con i luoghi a cui siamo abituati.Aspettavo da mesi questo momento e l’euforia di quel giorno mi ha fatto dimenticare a casa la sedia a rotelle…I video di quelle prime giornate, del mio ingresso a scuola … Continua a leggere Vado a scuola da solo, sulle mie gambe!!! #inculoallostatovegetativo

I Tetrabondi ospiti a Rai1

Un’intervista alla mia mamma, nella trasmissione “Oggi è un altro giorno” di Serena Bortone, in onda tutti i pomeriggi su Rai!Malgrado l’emozione della diretta siamo riusciti a trattener le lacrime e a parlar di quello che più ci sta a cuore.La viralità del video di Sirio che entrava a scuola da solo, sulle sue gambe, ci ha spinto solo a capire l’importanza di quel che … Continua a leggere I Tetrabondi ospiti a Rai1

Il mondo visto con gli occhi di un bimbo disabile

L’articolo di Giulia Floris, per SkyTg24, che potete trovare a questo link : Sirio e i tetrabondi, ecco com’è il mondo visto con gli occhi di un bimbo disabile Sirio, 7 anni, sopravvissuto a un episodio di “morte in culla” da neonato, convive con una tetraparesei spastica e una paralisi cerebrale. Sui social la mamma, Valentina Perniciaro, racconta le sfide quotidiane che deve affontare e … Continua a leggere Il mondo visto con gli occhi di un bimbo disabile