La mente abile del Caregiver

Versione integrale dell’articolo pubblicato per la rivista E-colloquia, nel numero intitolato Abilmente, che potete scaricare QUI, dal loro sito.

Foto di Yara Nardi

L’accesso costante e senza fatica alla rete ci fa credere onniscienti.
Nel momento in cui ci troviamo davanti a qualcosa di sconosciuto, ad una parola da un significato ignoto, possiamo in pochi secondi raggiungere un motore di ricerca e trovare una risposta, una traduzione, un tutorial da seguire.
Chi si trova per la prima volta davanti alla parola caregiver senza saperne il significato, potrebbe rischiare di far la stessa cosa: prendere il proprio smartphone e chiedergliene la traduzione. E’ una questione di decimi di secondo e tutto è pronto e impacchettato: c’è la risposta alla nostra domanda, immediata e completamente sbagliata. Sui dizionari a nostra disposizione, la parola caregiver è tradotta con “badante”.
Nel trovarsi davanti a questa parola c’è un’immagine chiara che si presenta nella nostra testa, un’immagine di una figura lavorativa di cui magari immaginiamo anche provenienza geografica, estrazione sociale. Cadiamo in un errore enorme invece, che permette ancor di più a quella fitta nebbia che avvolge queste figure, di farsi spessa e invalicabile, lasciando nell’ombra migliaia di famiglie. Possiamo definire caregiver la persona che provvede ai bisogni di un bambino o di un adulto non in grado farlo autonomamente, non autosufficiente.
Non esistono corsi di formazione, non esistono attestati e diplomi, non esistono specializzazioni: non esiste salario, non esiste riposo, non esistono tutele, non esiste cambio turno, non esiste la possibilità di ammalarsi, di esser stanchi, di pensare per qualche momento ad altro.
Per chi non conosce le vite delle persone che necessitano un’assistenza continuativa ad alta intensità, con difficoltà riesce a permettere al suo immaginario di costruire il profilo di questa figura, e lo stesso atteggiamento sembra avere la nostra società.Se proviamo a descrivere il caregiver troviamo solitamente il familiare di primo grado:
è un genitore, una sorella, un figlio, una moglie.


Quella del caregiver è una vita senza possibilità di scelta dal primo istante: non essendoci gavetta, non essendoci periodo di prova, ci si ritrova a dover gestire questa nuova prospettiva da un momento all’altro. Ognuno ricorda il preciso momento in cui è passato da essere Valentina o Giovanni o chicchessia all’esser un fantasma, per se stessi, per la società, per quella che era prima la rete di relazioni sociali e amicali, per la vita lavorativa e spesso anche per quella familiare e sessuale: come i terremotati, sanno anche il minuto in cui tutto per sempre è mutato.Il minuto dello squarcio.
Raccontare la vita di un genitore caregiver non è semplice.
Non è semplice parlare del rapporto con la maternità e paternità, quando queste iniziano ad orari ben specifici, tra tubi, allarmi, parole ignote, vestizioni astruse e spesso terrore: si viene proiettati in lunghe ignote ospedalizzazioni, ci si barcamena in una nuova solitudine, in una nebbia dalle luci sempre accese. Di solito dopo le settimane o i mesi in terapia intensiva, in cui il caregiver entra ad orari stabiliti e vegeta spesso in sale d’attesa, fuori a porte sempre troppo chiuse, cercando di usare quelle pause per studiare, per capire, per indagare, per conoscere la condizione, la patologia, la malattia da trovare, le prospettive per il futuro.Un genitore caregiver mentre impara il nuovo lessico della sua vita, mentre memorizza manovre salva vita e medicazioni, diluizioni di farmaci e parametri scopre la sua nuova solitudine.
Nelle lunghe notti e giorni della vita da caregiver si impara che comunica anche chi ha solo il movimento oculare, si incontrano nuove lingue e forme alternative di comunicazione; le mani diventano ferme e capaci di manovre chirurgiche mai immaginate prima. Si impara che la vita può avere un altro ritmo e che in quel ritmo più lento, dove si incontrano sconfitte, sconfitte e qualche progresso, può comunque esser costruita la felicità; si stratifica tra le pieghe del dolore tanta conoscenza e competenze, tante capacità; tanta capacità di amare cose piccolissime e trarne infinita forza. Di questo grande tesoro la società dovrebbe accorgersi. Scopre che nel passare doloroso di quei mesi, mentre tutto sembra fermo ed aggrappato agli alti e bassi del decorso ospedaliero e poi della faticata domiciliazione, il resto del mondo scorre al solito ritmo, scorre senza vagamente immaginare. E in questo ritmo che non è mutato, mentre si diventa rianimatori, neuropsichiatri, riabilitatori, genetisti, si disgregano amicizie, certezze, posti di lavoro, e pezzi di famiglia : entrano in quella fitta nebbia i rapporti su cui si era costruita la vita fino a quel momento. Mentre altri, nati nelle lunghe attese e nelle comuni notti insonni, se ne costruiscono con chi rientra in quel mondo parallelo, della disabilità, della mancanza di autonomia.

Foto di Fausto Podavini

Proprio mentre mi accingevo a scrivere queste righe, immaginando come descrivere l’abilità mentale e spesso anche fisica di chi assiste una persona non autosufficiente sono incappata in una troppo complicata pubblicazione scientifica che spiega come lo stress cronico del caregiver si trasformi in stress cellulare (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC534658/) : le persone che erroneamente google traduce come “badanti” invecchiano prima degli altri, muoiono prima degli altri.
E spesso non possono nemmeno permetterselo. Perché è sulle spalle del caregiver che ruota tutto un universo di equilibri fragilissimi ed è di questo che la società e i poteri publici devono con urgenza prendersi carico. Quando descriviamo quella nebbia che tutto avvolge, non raccontiamo solo quella emotiva e sociale, solo quel senso di abbandono e solitudine in cui ci si trova quando si rimane intrappolati in una casa ad assistere il proprio caro e ci si ritrova ad esser necessari sempre, a non poter nemmeno aver diritto di morire. Quella nebbia è una bruma da assenza di diritti, assenza di riconoscimenti, assenza di tutele e garanzie: non c’è una legge che tutela il caregiver, non c’è un salario, non c’è una copertura assicurativa, non esiste un giorno di ferie, non esiste un cambio turno, non esiste nemmeno la possibilità di ammalarsi, non esistono contributi o pensioni anticipate.
Il filo sottilissimo su cui la vita di una gravissima disabilità si poggia totalmente e a peso morto, è nelle mani del suo caregiver, la cui prontezza, la cui preparazione, la cui tenacia, la cui costanza non può essere mai messa in dubbio.
Lottare per l’assistenza domiciliare infermieristica, pretenderla per ogni persona che abbia bisogni speciali e necessità di assistenza continuativa, vuol dire permettere ai caregiver di non annullare totalmente la propria esistenza per fornire cura.
Permettere una vita dignitosa senza dover rinunciare al proprio lavoro, senza veder precipitare la qualità della vita da tutte le sue sfaccettature, senza perdere il desiderio di costruire comunque la propria felicità.
Sapere di essere totalmente necessari alla sopravvivenza di un’altra persona, essere consapevoli ogni giorno ed ogni notte che non sono ammesse debolezze ed inciampi, che non è ammessa stanchezza, vuol dire condurre una vita che inevitabilmente necessita di aiuto, necessita una società che sappia accogliere, aiutare, che comprenda l’importanza della rete, dell’inclusione reale fatta di una collettività consapevole.

Foto di Fausto Podavini

Ribaltare il punto di vista con cui guardiamo la disabilità come concetto e le persone con disabilità nello specifico (quindi anche i loro caregiver), vuol dire rimettere al centro la persona e i suoi bisogni, permettere ad ognuno di costruire capacità ed autonomie: significa immaginare i percorsi di cura e di riabilitazione proiettati verso la costruzione della propria qualità della vita e della possibilità di scelta, quando invece spesso sembrano essere un perenne consolidamento di comportamenti di dipendenza.
Solo costruendo una società capace di includere ed accogliere ognuno, comprendere la disabilità come una delle ordinarie differenze dell’essere umano, potremo alleggerire quello stress cronico che, come racconta lo studio di cui parlavo prma, accelera violentemente l’invecchiamento cellulare e cerebrale del caregiver.
Permettere leggerezza, costruire serenità, proteggere le vulnerabilità e dargli libertà di essere.

Valentina Perniciaro, autrice, caregiver, fondatrice e presidente della Fondazione Tetrabondi

Rispondi

Inserisci i tuoi dati qui sotto o clicca su un'icona per effettuare l'accesso:

Logo di WordPress.com

Stai commentando usando il tuo account WordPress.com. Chiudi sessione /  Modifica )

Google photo

Stai commentando usando il tuo account Google. Chiudi sessione /  Modifica )

Foto Twitter

Stai commentando usando il tuo account Twitter. Chiudi sessione /  Modifica )

Foto di Facebook

Stai commentando usando il tuo account Facebook. Chiudi sessione /  Modifica )

Connessione a %s...