7 anni e una tetraparesi spastica: non sono io, ma un piccolo detenuto. Lo liberiamo?

E’ incredibile l’attenzione che i media mi rivolgono, e che mi hanno rivolto soprattutto in occasione, due giorni fa, 3 dicembre, della Giornata Internazionale delle persone con disabilità. Solamente il giorno dopo, ieri sera, ho scoperto una storia che mi ha fatto passare una notte burrascosa. Perché mentre i giornali parlano di disabilità, del tanto carino guerriero Sirio che grazie ad un percorso di vita, … Continua a leggere 7 anni e una tetraparesi spastica: non sono io, ma un piccolo detenuto. Lo liberiamo?

“Vi racconto il mio Sirio, la star storta dei social”

di Luigi Gaetani, La Repubblica, 3 dicembre 2020 Nella giornata della disabilità parla Valentina Perniciaro, la mamma del bimbo di 7 anni, tetraplegico, che oggi ha migliaia di amici e follower. “Una mattina è finito in coma, ora sta imparando a leggere e scrivere. Su internet parla a modo suo, io lo interpreto. Ho chiesto aiuto, da sola non ce l’avrei mai fatta”“Non chiamatemi mamma … Continua a leggere “Vi racconto il mio Sirio, la star storta dei social”

Di ausili e strani concetti di monouso

Ieri ho visto la mia mamma molto arrabbiata, girare per casa su e giù, parlando al telefono a lungo. Parlava con una “collega”, con una mamma che solo da due anni combatte questa nuova vita, quella della disabilità gravissima e del bisogno quotidiano di ausili. Io sono portatore di una tracheostomia da 7 anni, sono un piccolo esperto di quel che significa: perchè da quando … Continua a leggere Di ausili e strani concetti di monouso

Con la Reuters che ci racconta, Tetrabondi diventa international!

Una giornata di forti emozioni oggi, con l’uscita di questo servizio per la Reuters, composto dalle fotografie di Yara Nardi e dalle immagini di Antonio Denti. Un’emozione forte che sono ore che cerchiamo di metabolizzarla e raccontarla qui ma ancora non ci riusciamo con lucidità: perché le foto di Yara ci sono entrate nel cuore con una forza che ci ha lasciati spossati.Il modo che … Continua a leggere Con la Reuters che ci racconta, Tetrabondi diventa international!

La mia amica Alice ha bisogno di tutt*

Lo sapevo già da prima, ma mi è sempre più chiaro che per tentare di strappare dei diritti minimi, noi gravi disabili abbiamo bisogno dell’aiuto di tutti, abbiamo bisogno di luci forti ad illuminare quotidianità celate, private spesso di troppo e per responsabilità ben specifiche. Pochi giorni fa era la giornata mondiale per i diritti dei bambini, Una giornata dalle parole d’ordini che possono apparire … Continua a leggere La mia amica Alice ha bisogno di tutt*

“Lo sai che se si ferma il cuore si buca il cervello?” raccontare la paralisi cerebrale a 4 anni

La conquista della socialità è una vetta altissima da cui si ammirano panorami straordinari, con l’aria limpida e frizzante che si respira quando si è un alto, con gli orizzonti in continuo mutamento. Ho passato quasi interamente il primo anno di vita in ospedale, tra rianimazione e il reparto di neuroriabilitazione dove tutto il mio percorso è iniziato: quando sono arrivato a casa stava per … Continua a leggere “Lo sai che se si ferma il cuore si buca il cervello?” raccontare la paralisi cerebrale a 4 anni