Un Natale particolare, tanto per cambiare!

Il primo Natale della tua vita la stanza era piccolina, la più piccola della terapia intensiva, quella con le situazioni più delicate, con le degenze più lunghe e le sentenze più cattive. Un Natale di luci spente, di cuore pesanti, di occhi pieni di lacrime, un Natale che sapeva di un futuro spezzato, senza alcuna via d’uscita, un Natale che non era tale nemmeno negli occhi di … Continua a leggere Un Natale particolare, tanto per cambiare!

7 anni e una tetraparesi spastica: non sono io, ma un piccolo detenuto. Lo liberiamo?

E’ incredibile l’attenzione che i media mi rivolgono, e che mi hanno rivolto soprattutto in occasione, due giorni fa, 3 dicembre, della Giornata Internazionale delle persone con disabilità. Solamente il giorno dopo, ieri sera, ho scoperto una storia che mi ha fatto passare una notte burrascosa. Perché mentre i giornali parlano di disabilità, del tanto carino guerriero Sirio che grazie ad un percorso di vita, … Continua a leggere 7 anni e una tetraparesi spastica: non sono io, ma un piccolo detenuto. Lo liberiamo?

“Irene sta carina”: la disabilità gravissima e il vento nei capelli

TITOLO: IRENE STA CARINA Una vita a metàAUTORE: Anna Claudia CartoniCASA EDITRICE : HARPODATA DI PUBBLICAZIONE: Ottobre 2020 Oggi voglio raccontarvi una storia,una storia che in molte cose si può sovrapporre la mia: il racconto di una vita non certo fortunata, iniziata con una scalata ghiacciata, senza molti appigli da afferrare per mettersi in salvo. Voglio raccontarvi le emozioni travolgenti che il libro “Irene sta … Continua a leggere “Irene sta carina”: la disabilità gravissima e il vento nei capelli

Mio fratello si chiama come un fiume

L’altro giorno hanno chiesto a mamma cosa ha comportato il mio arrivo.Come la loro vita è cambiata. Ho scoperto la sua risposta, e mi ha paragonato con parole e immagini, alla bomba di Beirut del 4 agosto 2020, un qualcosa di improvviso, di devastante, di quelle cose che dal giorno dopo niente potrà esser come prima.Che mai avrai modo di dimenticare quel boato, e il … Continua a leggere Mio fratello si chiama come un fiume

Con i Tetrabondi proviamo a riscrivere la disabilità

Giornate in cui non riusciamo a star dietro a nulla, tantomeno a girare a voi la mole immensa di articoli di giornali di tutto il mondo che da tre giorni ci stanno sommergendo. Sommergendo di una notorietà non cercata e che ora impareremo a gestire: ci siamo trovati sottotitolati in tutte le lingue del mondo (anche il coreano, il vietnamita, il finlandese e via così) … Continua a leggere Con i Tetrabondi proviamo a riscrivere la disabilità

“Lo sai che se si ferma il cuore si buca il cervello?” raccontare la paralisi cerebrale a 4 anni

La conquista della socialità è una vetta altissima da cui si ammirano panorami straordinari, con l’aria limpida e frizzante che si respira quando si è un alto, con gli orizzonti in continuo mutamento. Ho passato quasi interamente il primo anno di vita in ospedale, tra rianimazione e il reparto di neuroriabilitazione dove tutto il mio percorso è iniziato: quando sono arrivato a casa stava per … Continua a leggere “Lo sai che se si ferma il cuore si buca il cervello?” raccontare la paralisi cerebrale a 4 anni

Bimbi speciali o bisogni speciali?

Son 7 anni e 10 giorni che son diventato “speciale” agli occhi di molti. Perchè chiamano così i bambini che non possono conquistare l’autosufficienza, che per sempre dipenderanno da mani altre, che hanno dei genitori che non si chiamano solo genitori ma caregiver, e dei fratelli o sorelle che non sono solo fratelli e sorelle, ma “siblings” con tutto quel che questa parola comporta. Un … Continua a leggere Bimbi speciali o bisogni speciali?

Parole strane come Disfagia

Il 4 ottobre 2013, quando la morte in culla è venuta a cercarmi tornando a mani semivuote, ho perso per sempre la deglutizione: nessuna indagine strumentale ha potuto capire il reale danno ai nervi cranici, che però si è fatto sempre più grave e visibile con il passare del tempo.La mia bocca rimane spalancata, catturando l’attenzione delle mosche di passaggio, e riguardando le mie foto … Continua a leggere Parole strane come Disfagia

Vado a scuola da solo, sulle mie gambe!!! #inculoallostatovegetativo

Il primo giorno di scuola quest’anno è stata un’emozione che ne racchiudeva dentro tantissime per tutti i bambini, dopo mesi di lockdown e di separazione forzata con la socialità, con i luoghi a cui siamo abituati.Aspettavo da mesi questo momento e l’euforia di quel giorno mi ha fatto dimenticare a casa la sedia a rotelle…I video di quelle prime giornate, del mio ingresso a scuola … Continua a leggere Vado a scuola da solo, sulle mie gambe!!! #inculoallostatovegetativo

La forza di Sirio: assistenza e ironia

Queste righe le scrivevo tre anni fa, quando Sirio ancora non camminava, e quando ancora speravamo di ottenere progressi con la disfagia. Qualcosa è cambiato da queste righe, ma sicuramente non è cambiato il ringraziamento costante a tutti coloro che permettono a Sirio e alla sua famiglia di andare avanti  “Oggi è la giornata mondiale per i diritti delle persone con disabilità.La disabilità di Sirio … Continua a leggere La forza di Sirio: assistenza e ironia