Bimbi speciali o bisogni speciali?

Son 7 anni e 10 giorni che son diventato “speciale” agli occhi di molti.

Perchè chiamano così i bambini che non possono conquistare l’autosufficienza,
che per sempre dipenderanno da mani altre,
che hanno dei genitori che non si chiamano solo genitori ma caregiver,
e dei fratelli o sorelle che non sono solo fratelli e sorelle, ma “siblings” con tutto quel che questa parola comporta.

Un sacco di parole siamo, noi e le nostre famiglie.
Ma spesso sentiamo usare solo la parola “speciali”, una parola che ci lascia sempre un po’ con l’amaro in bocca malgrado la buona fede con cui viene pronunciata, una parola che ha il sapore di quelle carezze sulla testa che non ci fanno sentire più partecipi o considerati, ma solo compatiti. E non è una bella sensazione.
La parola “Speciale” ha però un senso se viene usata non come nostro personale aggettivo indelebile, un cappello da cui non riusciamo a liberarci, ma per descrivere i nostri bisogni, che quelli sì, son realmente speciali.
Penserete che questo slittamento sintattico e semantico abbia poco significato,
Che sia una sottigliezza di noi menti sbilenche con la paralisi cerebrale,
e invece contiene tutto un mondo,
un mondo di diritti spesso negati, un mondo di leggi che mancano, di tutele inesistenti, di farse che affaticano notevolmente le nostre vite e quelle dei nostri cargiver.


Sapete il significato di caregiver? Sapete quale abissale differenza c’è tra quella parola e “mamma speciale”?
I miei genitori, così come me, non sono speciali.
I miei genitori però necessitano di tanti aiuti speciali: perché quando una disabilità gravissima entra in una casa si porta via tutto come un terremoto. Porta via salario, porta via accortezza e intimità con gli altri figli, porta via prospettive per il futuro, porta via il tempo tutto e con lui il sonno, la forza, la capacità organizzativa che un genitore deve avere, la serenità o almeno il desiderio di essa.

Di speciale noi abbiamo l’assistenza che ci permette di sopravvivere,
di speciale abbiamo un progetto personalizzato di assistenza infermieristica e riabilitazione,
di speciale abbiamo un assegno al caregiver che esiste da pochissimo e non si sa nemmeno se rimarrà, perché “sperimentale”, di speciale abbiamo una pensione malgrado siamo neonati.
Di speciale abbiamo il sostegno scolastico, che pare facile!
Di speciale abbiamo questo. Bisogni speciali, bisogni speciali che necessitano l’aiuto della società tutta, che necessitano inclusione, che necessitano di essere conosciuti, vissuti, condivisi.
Di speciale abbiamo una vita che è faticosissima da quando eravamo lattanti (lattanti senza latte), che già avevamo turni di terapie che nemmeno in una catena di montaggio di altri tempi.
Di speciale abbiamo quello che tutti voi avete, il desiderio di vivere, il desiderio di essere felici, il desiderio di essere chiamati per nome come tutti gli altri, il desiderio di far parte delle strade, delle piazze, delle scuole, della gioia.

Non chiamateci speciali,
aiutateci invece a non farci guerreggiare per ogni nostro bisogno speciale!

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