La mente abile del Caregiver

Versione integrale dell’articolo pubblicato per la rivista E-colloquia, nel numero intitolato Abilmente, che potete scaricare QUI, dal loro sito. L’accesso costante e senza fatica alla rete ci fa credere onniscienti. Nel momento in cui ci troviamo davanti a qualcosa di sconosciuto, ad una parola da un significato ignoto, possiamo in pochi secondi raggiungere un motore di ricerca e trovare una risposta, una traduzione, un tutorial … Continua a leggere La mente abile del Caregiver

Lettera agli amici: la Fondazione Tetrabondi

Ciao!Ti scrivo questa e-mail per chiederti una mano a realizzare un progetto molto concreto.Ci conosciamo già da tempo, conosci Sirio e il lavoro che abbiamo con le nostre forze portato avanti negli anni per diffondere un linguaggio della disabilità schietto e senza retorica e comunicare un approccio diverso, concreto e vitale, incentrato sulla persona, i diritti e le opportunità. Siamo, lungo questo percorso, diventati consapevoli … Continua a leggere Lettera agli amici: la Fondazione Tetrabondi

“Vi racconto il mio Sirio, la star storta dei social”

di Luigi Gaetani, La Repubblica, 3 dicembre 2020 Nella giornata della disabilità parla Valentina Perniciaro, la mamma del bimbo di 7 anni, tetraplegico, che oggi ha migliaia di amici e follower. “Una mattina è finito in coma, ora sta imparando a leggere e scrivere. Su internet parla a modo suo, io lo interpreto. Ho chiesto aiuto, da sola non ce l’avrei mai fatta”“Non chiamatemi mamma … Continua a leggere “Vi racconto il mio Sirio, la star storta dei social”

“Irene sta carina”: la disabilità gravissima e il vento nei capelli

TITOLO: IRENE STA CARINA Una vita a metàAUTORE: Anna Claudia CartoniCASA EDITRICE : HARPODATA DI PUBBLICAZIONE: Ottobre 2020 Oggi voglio raccontarvi una storia,una storia che in molte cose si può sovrapporre la mia: il racconto di una vita non certo fortunata, iniziata con una scalata ghiacciata, senza molti appigli da afferrare per mettersi in salvo. Voglio raccontarvi le emozioni travolgenti che il libro “Irene sta … Continua a leggere “Irene sta carina”: la disabilità gravissima e il vento nei capelli

Diamo un senso a questa giornata mondiale della disabilità?

Il 3 dicembre è la giornata internazionale delle persone con disabilità e tutti sembrano ossessionati dal voler raccontare una storia di disperazione, di speranza, di tenacia. Mai qualcuno che ci chiede di vita, desideri, progetti, gioie o battaglie. Come se la vita di un disabile fosse solo una richiesta di cura ed assistenza, invece che la richiesta e la necessità di godere di una piena … Continua a leggere Diamo un senso a questa giornata mondiale della disabilità?

Mio fratello si chiama come un fiume

L’altro giorno hanno chiesto a mamma cosa ha comportato il mio arrivo.Come la loro vita è cambiata. Ho scoperto la sua risposta, e mi ha paragonato con parole e immagini, alla bomba di Beirut del 4 agosto 2020, un qualcosa di improvviso, di devastante, di quelle cose che dal giorno dopo niente potrà esser come prima.Che mai avrai modo di dimenticare quel boato, e il … Continua a leggere Mio fratello si chiama come un fiume

La mia amica Alice ha bisogno di tutt*

Lo sapevo già da prima, ma mi è sempre più chiaro che per tentare di strappare dei diritti minimi, noi gravi disabili abbiamo bisogno dell’aiuto di tutti, abbiamo bisogno di luci forti ad illuminare quotidianità celate, private spesso di troppo e per responsabilità ben specifiche. Pochi giorni fa era la giornata mondiale per i diritti dei bambini, Una giornata dalle parole d’ordini che possono apparire … Continua a leggere La mia amica Alice ha bisogno di tutt*

Bimbi speciali o bisogni speciali?

Son 7 anni e 10 giorni che son diventato “speciale” agli occhi di molti. Perchè chiamano così i bambini che non possono conquistare l’autosufficienza, che per sempre dipenderanno da mani altre, che hanno dei genitori che non si chiamano solo genitori ma caregiver, e dei fratelli o sorelle che non sono solo fratelli e sorelle, ma “siblings” con tutto quel che questa parola comporta. Un … Continua a leggere Bimbi speciali o bisogni speciali?

Di mamme, calabroni e neuroriabilitazioni

Non appaiono mai lontane queste righe, perché forse da certi luoghi non si esce mai. Quando fummo dimessi la prima volta dalla neuroriabilitazione di Palidoro tornammo a casa in ambulanza, con un esercito di persone che ci accompagnava e ci attendeva.Avremmo dovuto scoprire una nuova vita, trasformare una casa in un reparto d’emergenza e di neuroriabilitazione allo stesso tempo; una casa con turni di lavoro, … Continua a leggere Di mamme, calabroni e neuroriabilitazioni

Vado a scuola da solo, sulle mie gambe!!! #inculoallostatovegetativo

Il primo giorno di scuola quest’anno è stata un’emozione che ne racchiudeva dentro tantissime per tutti i bambini, dopo mesi di lockdown e di separazione forzata con la socialità, con i luoghi a cui siamo abituati.Aspettavo da mesi questo momento e l’euforia di quel giorno mi ha fatto dimenticare a casa la sedia a rotelle…I video di quelle prime giornate, del mio ingresso a scuola … Continua a leggere Vado a scuola da solo, sulle mie gambe!!! #inculoallostatovegetativo