Un Natale particolare, tanto per cambiare!

Il primo Natale della tua vita la stanza era piccolina, la più piccola della terapia intensiva, quella con le situazioni più delicate, con le degenze più lunghe e le sentenze più cattive. Un Natale di luci spente, di cuore pesanti, di occhi pieni di lacrime, un Natale che sapeva di un futuro spezzato, senza alcuna via d’uscita, un Natale che non era tale nemmeno negli occhi di … Continua a leggere Un Natale particolare, tanto per cambiare!

Braccialetti rossi…e verdi: la scoperta della scelta

Quando Sirio è venuto a casa non mancava molto al compimento di un anno di vita.Molti mesi di terapia intensiva, poi il lungo ricovero in neuroriabilitazione, il rientro fu un viaggio in ambulanza con infermiere, anestesista e tante altre persone ad attenderci a casa, molte sconosciute. Niente c’era di “normale”, di semplice, di già visto. Sirio era un bimbo quasi immobile, con due grandi vispi … Continua a leggere Braccialetti rossi…e verdi: la scoperta della scelta

“Vi racconto il mio Sirio, la star storta dei social”

di Luigi Gaetani, La Repubblica, 3 dicembre 2020 Nella giornata della disabilità parla Valentina Perniciaro, la mamma del bimbo di 7 anni, tetraplegico, che oggi ha migliaia di amici e follower. “Una mattina è finito in coma, ora sta imparando a leggere e scrivere. Su internet parla a modo suo, io lo interpreto. Ho chiesto aiuto, da sola non ce l’avrei mai fatta”“Non chiamatemi mamma … Continua a leggere “Vi racconto il mio Sirio, la star storta dei social”

Di ausili e strani concetti di monouso

Ieri ho visto la mia mamma molto arrabbiata, girare per casa su e giù, parlando al telefono a lungo. Parlava con una “collega”, con una mamma che solo da due anni combatte questa nuova vita, quella della disabilità gravissima e del bisogno quotidiano di ausili. Io sono portatore di una tracheostomia da 7 anni, sono un piccolo esperto di quel che significa: perchè da quando … Continua a leggere Di ausili e strani concetti di monouso

Mio fratello si chiama come un fiume

L’altro giorno hanno chiesto a mamma cosa ha comportato il mio arrivo.Come la loro vita è cambiata. Ho scoperto la sua risposta, e mi ha paragonato con parole e immagini, alla bomba di Beirut del 4 agosto 2020, un qualcosa di improvviso, di devastante, di quelle cose che dal giorno dopo niente potrà esser come prima.Che mai avrai modo di dimenticare quel boato, e il … Continua a leggere Mio fratello si chiama come un fiume

Lettera ad un bambino nato due volte

La lettera che mi scrisse papà, un anno dopo quel 4 ottobre maledetto in cui la morte mi ballò intorno per molto tempo.Cacciandola via lasciò i suoi artigli sul mio corpo, per sempre, ma sono qui e non intendo certo dargliela vinta con una vita di commiserazione e solitudine. Voglio tutto: voglio la felicità. Lo devo a mio padre, che quel giorno mi fece tornare … Continua a leggere Lettera ad un bambino nato due volte