Parole strane come Disfagia

Il 4 ottobre 2013, quando la morte in culla è venuta a cercarmi tornando a mani semivuote, ho perso per sempre la deglutizione: nessuna indagine strumentale ha potuto capire il reale danno ai nervi cranici, che però si è fatto sempre più grave e visibile con il passare del tempo.La mia bocca rimane spalancata, catturando l’attenzione delle mosche di passaggio, e riguardando le mie foto … Continua a leggere Parole strane come Disfagia

Vado a scuola da solo, sulle mie gambe!!! #inculoallostatovegetativo

Il primo giorno di scuola quest’anno è stata un’emozione che ne racchiudeva dentro tantissime per tutti i bambini, dopo mesi di lockdown e di separazione forzata con la socialità, con i luoghi a cui siamo abituati.Aspettavo da mesi questo momento e l’euforia di quel giorno mi ha fatto dimenticare a casa la sedia a rotelle…I video di quelle prime giornate, del mio ingresso a scuola … Continua a leggere Vado a scuola da solo, sulle mie gambe!!! #inculoallostatovegetativo

Lettera ad un bambino nato due volte

La lettera che mi scrisse papà, un anno dopo quel 4 ottobre maledetto in cui la morte mi ballò intorno per molto tempo.Cacciandola via lasciò i suoi artigli sul mio corpo, per sempre, ma sono qui e non intendo certo dargliela vinta con una vita di commiserazione e solitudine. Voglio tutto: voglio la felicità. Lo devo a mio padre, che quel giorno mi fece tornare … Continua a leggere Lettera ad un bambino nato due volte

I “primi passi” nella scuola materna

Queste son righe scritte mentre Sirio frequentava la scuola materna, e quindi approcciava alla didattica soprattutto scoprendo la socialità, misurando se stesso nella collettività.Fu l’inizio di un percorso che cambiò totalmente la quotidianità di tutti noi, cambiò il suo carattere, la sua euforia, permise di limare le frustrazioni e di iniziare a sognare in grande, sperimentando ogni cosa Per un bambino con una grave disabilità … Continua a leggere I “primi passi” nella scuola materna