Un Natale particolare, tanto per cambiare!

Il primo Natale della tua vita la stanza era piccolina, la più piccola della terapia intensiva, quella con le situazioni più delicate, con le degenze più lunghe e le sentenze più cattive. Un Natale di luci spente, di cuore pesanti, di occhi pieni di lacrime, un Natale che sapeva di un futuro spezzato, senza alcuna via d’uscita, un Natale che non era tale nemmeno negli occhi di … Continua a leggere Un Natale particolare, tanto per cambiare!

Mio fratello si chiama come un fiume

L’altro giorno hanno chiesto a mamma cosa ha comportato il mio arrivo.Come la loro vita è cambiata. Ho scoperto la sua risposta, e mi ha paragonato con parole e immagini, alla bomba di Beirut del 4 agosto 2020, un qualcosa di improvviso, di devastante, di quelle cose che dal giorno dopo niente potrà esser come prima.Che mai avrai modo di dimenticare quel boato, e il … Continua a leggere Mio fratello si chiama come un fiume

La mia amica Alice ha bisogno di tutt*

Lo sapevo già da prima, ma mi è sempre più chiaro che per tentare di strappare dei diritti minimi, noi gravi disabili abbiamo bisogno dell’aiuto di tutti, abbiamo bisogno di luci forti ad illuminare quotidianità celate, private spesso di troppo e per responsabilità ben specifiche. Pochi giorni fa era la giornata mondiale per i diritti dei bambini, Una giornata dalle parole d’ordini che possono apparire … Continua a leggere La mia amica Alice ha bisogno di tutt*

“Lo sai che se si ferma il cuore si buca il cervello?” raccontare la paralisi cerebrale a 4 anni

La conquista della socialità è una vetta altissima da cui si ammirano panorami straordinari, con l’aria limpida e frizzante che si respira quando si è un alto, con gli orizzonti in continuo mutamento. Ho passato quasi interamente il primo anno di vita in ospedale, tra rianimazione e il reparto di neuroriabilitazione dove tutto il mio percorso è iniziato: quando sono arrivato a casa stava per … Continua a leggere “Lo sai che se si ferma il cuore si buca il cervello?” raccontare la paralisi cerebrale a 4 anni

Bimbi speciali o bisogni speciali?

Son 7 anni e 10 giorni che son diventato “speciale” agli occhi di molti. Perchè chiamano così i bambini che non possono conquistare l’autosufficienza, che per sempre dipenderanno da mani altre, che hanno dei genitori che non si chiamano solo genitori ma caregiver, e dei fratelli o sorelle che non sono solo fratelli e sorelle, ma “siblings” con tutto quel che questa parola comporta. Un … Continua a leggere Bimbi speciali o bisogni speciali?