Diamo un senso a questa giornata mondiale della disabilità?

Il 3 dicembre è la giornata internazionale delle persone con disabilità e tutti sembrano ossessionati dal voler raccontare una storia di disperazione, di speranza, di tenacia. Mai qualcuno che ci chiede di vita, desideri, progetti, gioie o battaglie. Come se la vita di un disabile fosse solo una richiesta di cura ed assistenza, invece che la richiesta e la necessità di godere di una piena … Continua a leggere Diamo un senso a questa giornata mondiale della disabilità?

Di ausili e strani concetti di monouso

Ieri ho visto la mia mamma molto arrabbiata, girare per casa su e giù, parlando al telefono a lungo. Parlava con una “collega”, con una mamma che solo da due anni combatte questa nuova vita, quella della disabilità gravissima e del bisogno quotidiano di ausili. Io sono portatore di una tracheostomia da 7 anni, sono un piccolo esperto di quel che significa: perchè da quando … Continua a leggere Di ausili e strani concetti di monouso

La mia amica Alice ha bisogno di tutt*

Lo sapevo già da prima, ma mi è sempre più chiaro che per tentare di strappare dei diritti minimi, noi gravi disabili abbiamo bisogno dell’aiuto di tutti, abbiamo bisogno di luci forti ad illuminare quotidianità celate, private spesso di troppo e per responsabilità ben specifiche. Pochi giorni fa era la giornata mondiale per i diritti dei bambini, Una giornata dalle parole d’ordini che possono apparire … Continua a leggere La mia amica Alice ha bisogno di tutt*

Con i Tetrabondi proviamo a riscrivere la disabilità

Giornate in cui non riusciamo a star dietro a nulla, tantomeno a girare a voi la mole immensa di articoli di giornali di tutto il mondo che da tre giorni ci stanno sommergendo. Sommergendo di una notorietà non cercata e che ora impareremo a gestire: ci siamo trovati sottotitolati in tutte le lingue del mondo (anche il coreano, il vietnamita, il finlandese e via così) … Continua a leggere Con i Tetrabondi proviamo a riscrivere la disabilità

Bimbi speciali o bisogni speciali?

Son 7 anni e 10 giorni che son diventato “speciale” agli occhi di molti. Perchè chiamano così i bambini che non possono conquistare l’autosufficienza, che per sempre dipenderanno da mani altre, che hanno dei genitori che non si chiamano solo genitori ma caregiver, e dei fratelli o sorelle che non sono solo fratelli e sorelle, ma “siblings” con tutto quel che questa parola comporta. Un … Continua a leggere Bimbi speciali o bisogni speciali?

La forza di Sirio: assistenza e ironia

Queste righe le scrivevo tre anni fa, quando Sirio ancora non camminava, e quando ancora speravamo di ottenere progressi con la disfagia. Qualcosa è cambiato da queste righe, ma sicuramente non è cambiato il ringraziamento costante a tutti coloro che permettono a Sirio e alla sua famiglia di andare avanti  “Oggi è la giornata mondiale per i diritti delle persone con disabilità.La disabilità di Sirio … Continua a leggere La forza di Sirio: assistenza e ironia

I “primi passi” nella scuola materna

Queste son righe scritte mentre Sirio frequentava la scuola materna, e quindi approcciava alla didattica soprattutto scoprendo la socialità, misurando se stesso nella collettività.Fu l’inizio di un percorso che cambiò totalmente la quotidianità di tutti noi, cambiò il suo carattere, la sua euforia, permise di limare le frustrazioni e di iniziare a sognare in grande, sperimentando ogni cosa Per un bambino con una grave disabilità … Continua a leggere I “primi passi” nella scuola materna