Braccialetti rossi…e verdi: la scoperta della scelta

Quando Sirio è venuto a casa non mancava molto al compimento di un anno di vita.Molti mesi di terapia intensiva, poi il lungo ricovero in neuroriabilitazione, il rientro fu un viaggio in ambulanza con infermiere, anestesista e tante altre persone ad attenderci a casa, molte sconosciute. Niente c’era di “normale”, di semplice, di già visto. Sirio era un bimbo quasi immobile, con due grandi vispi … Continua a leggere Braccialetti rossi…e verdi: la scoperta della scelta

“Vi racconto il mio Sirio, la star storta dei social”

di Luigi Gaetani, La Repubblica, 3 dicembre 2020 Nella giornata della disabilità parla Valentina Perniciaro, la mamma del bimbo di 7 anni, tetraplegico, che oggi ha migliaia di amici e follower. “Una mattina è finito in coma, ora sta imparando a leggere e scrivere. Su internet parla a modo suo, io lo interpreto. Ho chiesto aiuto, da sola non ce l’avrei mai fatta”“Non chiamatemi mamma … Continua a leggere “Vi racconto il mio Sirio, la star storta dei social”

Diamo un senso a questa giornata mondiale della disabilità?

Il 3 dicembre è la giornata internazionale delle persone con disabilità e tutti sembrano ossessionati dal voler raccontare una storia di disperazione, di speranza, di tenacia. Mai qualcuno che ci chiede di vita, desideri, progetti, gioie o battaglie. Come se la vita di un disabile fosse solo una richiesta di cura ed assistenza, invece che la richiesta e la necessità di godere di una piena … Continua a leggere Diamo un senso a questa giornata mondiale della disabilità?

Di ausili e strani concetti di monouso

Ieri ho visto la mia mamma molto arrabbiata, girare per casa su e giù, parlando al telefono a lungo. Parlava con una “collega”, con una mamma che solo da due anni combatte questa nuova vita, quella della disabilità gravissima e del bisogno quotidiano di ausili. Io sono portatore di una tracheostomia da 7 anni, sono un piccolo esperto di quel che significa: perchè da quando … Continua a leggere Di ausili e strani concetti di monouso

Con la Reuters che ci racconta, Tetrabondi diventa international!

Una giornata di forti emozioni oggi, con l’uscita di questo servizio per la Reuters, composto dalle fotografie di Yara Nardi e dalle immagini di Antonio Denti. Un’emozione forte che sono ore che cerchiamo di metabolizzarla e raccontarla qui ma ancora non ci riusciamo con lucidità: perché le foto di Yara ci sono entrate nel cuore con una forza che ci ha lasciati spossati.Il modo che … Continua a leggere Con la Reuters che ci racconta, Tetrabondi diventa international!

La mia amica Alice ha bisogno di tutt*

Lo sapevo già da prima, ma mi è sempre più chiaro che per tentare di strappare dei diritti minimi, noi gravi disabili abbiamo bisogno dell’aiuto di tutti, abbiamo bisogno di luci forti ad illuminare quotidianità celate, private spesso di troppo e per responsabilità ben specifiche. Pochi giorni fa era la giornata mondiale per i diritti dei bambini, Una giornata dalle parole d’ordini che possono apparire … Continua a leggere La mia amica Alice ha bisogno di tutt*

Con i Tetrabondi proviamo a riscrivere la disabilità

Giornate in cui non riusciamo a star dietro a nulla, tantomeno a girare a voi la mole immensa di articoli di giornali di tutto il mondo che da tre giorni ci stanno sommergendo. Sommergendo di una notorietà non cercata e che ora impareremo a gestire: ci siamo trovati sottotitolati in tutte le lingue del mondo (anche il coreano, il vietnamita, il finlandese e via così) … Continua a leggere Con i Tetrabondi proviamo a riscrivere la disabilità

Parole strane come Disfagia

Il 4 ottobre 2013, quando la morte in culla è venuta a cercarmi tornando a mani semivuote, ho perso per sempre la deglutizione: nessuna indagine strumentale ha potuto capire il reale danno ai nervi cranici, che però si è fatto sempre più grave e visibile con il passare del tempo.La mia bocca rimane spalancata, catturando l’attenzione delle mosche di passaggio, e riguardando le mie foto … Continua a leggere Parole strane come Disfagia