Passo dopo passo: alpinismo e disabilità

Articolo pubblicato da INTERSEZIONALE, 22 gennaio 2021Valentina Perniciaro Come un’alpinista ho iniziato il mio viaggio nella disabilità, ma mi son trovata ad essere una di quelli che non seguono nessuna delle fondamentali regole iniziali del viaggio: perché quando si intraprende una scalata ad alto rischio, lo si fa solo studiando a lungo, ponderando ogni scelta, calcolando ogni possibile variabile.Ecco, quest’occasione di studio e di preparazione … Continua a leggere Passo dopo passo: alpinismo e disabilità

Disabilità come ordinaria differenza

Un breve ma intenso servizio del telegiornale del primo canale Rai, che racconta la storia di Sirio e la necessità di uscire dal linguaggio pietosa che sempre avvolge la disabilità. L’inclusione non passa attraverso la retorica dei bambini speciali, e quindi le loro madri coraggio, ma attraverso l’idea di unicità e allo stesso tempo di collettività, di società plurale e capace di imparare nuovi linguaggi … Continua a leggere Disabilità come ordinaria differenza

Un Natale particolare, tanto per cambiare!

Il primo Natale della tua vita la stanza era piccolina, la più piccola della terapia intensiva, quella con le situazioni più delicate, con le degenze più lunghe e le sentenze più cattive. Un Natale di luci spente, di cuore pesanti, di occhi pieni di lacrime, un Natale che sapeva di un futuro spezzato, senza alcuna via d’uscita, un Natale che non era tale nemmeno negli occhi di … Continua a leggere Un Natale particolare, tanto per cambiare!

Braccialetti rossi…e verdi: la scoperta della scelta

Quando Sirio è venuto a casa non mancava molto al compimento di un anno di vita.Molti mesi di terapia intensiva, poi il lungo ricovero in neuroriabilitazione, il rientro fu un viaggio in ambulanza con infermiere, anestesista e tante altre persone ad attenderci a casa, molte sconosciute. Niente c’era di “normale”, di semplice, di già visto. Sirio era un bimbo quasi immobile, con due grandi vispi … Continua a leggere Braccialetti rossi…e verdi: la scoperta della scelta

7 anni e una tetraparesi spastica: non sono io, ma un piccolo detenuto. Lo liberiamo?

E’ incredibile l’attenzione che i media mi rivolgono, e che mi hanno rivolto soprattutto in occasione, due giorni fa, 3 dicembre, della Giornata Internazionale delle persone con disabilità. Solamente il giorno dopo, ieri sera, ho scoperto una storia che mi ha fatto passare una notte burrascosa. Perché mentre i giornali parlano di disabilità, del tanto carino guerriero Sirio che grazie ad un percorso di vita, … Continua a leggere 7 anni e una tetraparesi spastica: non sono io, ma un piccolo detenuto. Lo liberiamo?

“Vi racconto il mio Sirio, la star storta dei social”

di Luigi Gaetani, La Repubblica, 3 dicembre 2020 Nella giornata della disabilità parla Valentina Perniciaro, la mamma del bimbo di 7 anni, tetraplegico, che oggi ha migliaia di amici e follower. “Una mattina è finito in coma, ora sta imparando a leggere e scrivere. Su internet parla a modo suo, io lo interpreto. Ho chiesto aiuto, da sola non ce l’avrei mai fatta”“Non chiamatemi mamma … Continua a leggere “Vi racconto il mio Sirio, la star storta dei social”

“Irene sta carina”: la disabilità gravissima e il vento nei capelli

TITOLO: IRENE STA CARINA Una vita a metàAUTORE: Anna Claudia CartoniCASA EDITRICE : HARPODATA DI PUBBLICAZIONE: Ottobre 2020 Oggi voglio raccontarvi una storia,una storia che in molte cose si può sovrapporre la mia: il racconto di una vita non certo fortunata, iniziata con una scalata ghiacciata, senza molti appigli da afferrare per mettersi in salvo. Voglio raccontarvi le emozioni travolgenti che il libro “Irene sta … Continua a leggere “Irene sta carina”: la disabilità gravissima e il vento nei capelli

Diamo un senso a questa giornata mondiale della disabilità?

Il 3 dicembre è la giornata internazionale delle persone con disabilità e tutti sembrano ossessionati dal voler raccontare una storia di disperazione, di speranza, di tenacia. Mai qualcuno che ci chiede di vita, desideri, progetti, gioie o battaglie. Come se la vita di un disabile fosse solo una richiesta di cura ed assistenza, invece che la richiesta e la necessità di godere di una piena … Continua a leggere Diamo un senso a questa giornata mondiale della disabilità?

Di ausili e strani concetti di monouso

Ieri ho visto la mia mamma molto arrabbiata, girare per casa su e giù, parlando al telefono a lungo. Parlava con una “collega”, con una mamma che solo da due anni combatte questa nuova vita, quella della disabilità gravissima e del bisogno quotidiano di ausili. Io sono portatore di una tracheostomia da 7 anni, sono un piccolo esperto di quel che significa: perchè da quando … Continua a leggere Di ausili e strani concetti di monouso

Mio fratello si chiama come un fiume

L’altro giorno hanno chiesto a mamma cosa ha comportato il mio arrivo.Come la loro vita è cambiata. Ho scoperto la sua risposta, e mi ha paragonato con parole e immagini, alla bomba di Beirut del 4 agosto 2020, un qualcosa di improvviso, di devastante, di quelle cose che dal giorno dopo niente potrà esser come prima.Che mai avrai modo di dimenticare quel boato, e il … Continua a leggere Mio fratello si chiama come un fiume