Braccialetti rossi…e verdi: la scoperta della scelta

Quando Sirio è venuto a casa non mancava molto al compimento di un anno di vita.
Molti mesi di terapia intensiva, poi il lungo ricovero in neuroriabilitazione, il rientro fu un viaggio in ambulanza con infermiere, anestesista e tante altre persone ad attenderci a casa, molte sconosciute. Niente c’era di “normale”, di semplice, di già visto.

Sirio era un bimbo quasi immobile, con due grandi vispi occhi e una capacità di movimento che gli aveva fatto conquistare il titolo di “Moviola” con le terapiste dell’ospedale, che tanto e subito hanno creduto in lui.
Ricordo la rabbia di una di loro, dopo una riunione con il primario che diceva che si stava perdendo tempo con lui, che la situazione era troppo complicata, che non era un bimbo adatto a quel reparto, che si stava togliendo un letto prezioso a chi avrebbe potuto strappare qualcosa in più alla vita: era arrabbiata perché credeva in lui profondamente e dal primo momento. Malgrado tutto.
Perché continuava a dire “aspettiamo, diamogli tempo, aspetta mamma!”

Rientrati a casa le piccole, minuscole, conquiste sul piano motorio iniziavano a bussare giorno dopo giorno,
palesemente c’era un forte desiderio di giocare, palesemente c’era un forte desiderio di presenza,
palesemente a detta di chiunque lavorava con lui c’era un forte bisogno di comunicare.

Ma non fu scontato iniziare un percorso di riabilitazione sulla comunicazione, non fu facile perché alla prima valutazione ospedaliera ci dissero che mancavano i prerequisiti, che era presto, che forse mai si sarebbe potuto iniziare. Ma ci riuscimmo lo stesso, quasi in autonomia, insieme a chi -sul territorio- aveva in carico il paziente,
insieme a chi lavorava con Sirio quotidianamente e aveva strumenti per poter dire “c’è, e vuole dircelo!”.

La scoperta del SI’ e del NO fu una cascata di acqua pura e fortissima,
l’emozione di scoprire che Sirio aveva la voglia di scegliere, di decidere, di chiedere ci aprì una prospettiva totalmente diversa sul nostro mondo senza suoni e parole : fu chiaro subito che servivano solo gli strumenti adatti, il percorso adatto, la formazione adatta.

Quando i suoi minuscoli polsi, così bloccati nei movimenti,
Vestirono per la prima volta rispettivamente un elastico verde e uno rosso, tutto prese un altro ritmo.
A Sirio fu insegnato ad indicare, piano piano lento lento, il verde per un Sì, il rosso il no.
“Vuoi giocare con Nilo?” … niente sembrava accadere, davanti alla più bella delle richieste possibile, fino al movimento di quel dito, fino alla fatica che era tentare di alzare quel braccio per muoverlo verso l’alto.

Sì.
Voleva giocare con Nilo,
Sì, voleva accendere la sua adorata lampada che proiettava storie sul muro.
Sì, voleva venire in braccio a noi.
No, non voleva esser messo sul seggiolone.

Scoprire che Sirio aveva la possibilità di chiedere, di rispondere alle nostre domande aprì quel cielo sempre scuro da mesi e fece tornare i colori: da quel verde e da quel rosso imparammo insieme a riscoprire tutte le sfumature di luce.
Da quei due braccialetti colorati, un vezzo agli occhi degli inconsapevoli, partivano sentieri straordinari, capaci di aprirci a nuovi panorami: finalmente quella ripidissima montagna, dalle pareti lisce, mostrava i suoi appigli, faceva scordere degli stazzi dove trovar ristoro e scoprire la meraviglia tutt’attorno.

Sempre ci ricorderemo il volto, gli occhi sgranati, di quella logopedista nel corridoio di Palidoro,
Che quasi trattandoci come degli illusi visionari, ci disse che no, proprio no, non c’erano le basi per far comunicare Sirio. Speriamo abbia smesso di dirlo.
O che almeno per una simile errata sentenza scelga di sedersi ad un tavolo,
chiudere una porta, trovare il tempo e le parole adatte : che a noi quel corridoio è rimasto proprio impresso.

I braccialetti della nostra rivoluzione.

Un pensiero su “Braccialetti rossi…e verdi: la scoperta della scelta

  1. Come vi ho già scritto altrove, io credo che quella sentenza non abbia MAI ragione di essere pronunciata, nemmeno con altre parole. Il limite al massimo può essere la mancanza di risorse (economiche o pratiche) per avviare un bambino (o meglio, una persona) alla comunicazione più adatta a lui. Ed è questa mancanza di risorse che è inaccettabile perché toglie i diritti fondamentali alle persone. Questo post mi spezza il cuore, ma mi fa anche gioire per il vostro trionfo, nonostante tutto!

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