Di ausili e strani concetti di monouso

Ieri ho visto la mia mamma molto arrabbiata, girare per casa su e giù, parlando al telefono a lungo.

I primi ritratti di Sirio fatti dal fratello.
Grandi occhi, grande tracheo e aspiratore sempre presente

Parlava con una “collega”, con una mamma che solo da due anni combatte questa nuova vita, quella della disabilità gravissima e del bisogno quotidiano di ausili. Io sono portatore di una tracheostomia da 7 anni, sono un piccolo esperto di quel che significa: perchè da quando è stata confezionata (sapete che si dice così!) la quotidianità ha cambiato profilo, giorno e notte, secondo dopo secondo. Un bambino piccolo, con problemi respiratori e una tracheo è un continuo di aspirazioni, anche centinaia e centinaia di volte al giorno.
E per ogni aspirazione endotracheale si necessita di un sondino, sterile, perché il rischio di infezioni è altissimo. E con le infezioni, un cucciolo tracheostomizzato può semplicemente morire.
E voi penserete.. e vabbè, aspiratelo!Peccato che ci son regioni dove questo non è facilmente possibile perché secondo loro devono bastarti 5/6 sondini al giorno, quando tu però ne usi minimo 60.
E non perché sei devota allo spreco, ma perché semplicemente tuo figlio se non lo aspiri non respira. E così ieri abbiamo inviato un grosso scatolone che viaggerà fino in Sicilia, verso il piccolo Luigi, alla cui mamma la Asl risponde “li lavi con l’amuchina così li può utilizzare fino a cinque sei volte”.
Una cosa illegale, visto che anche sulle scatole c’è scritto “uso singolo e sterile”, e che per dirla vuol dire che mai hai visto com’è la gestione di un piccolo tracheostomizzato, non ne hai proprio vagamente idea.

Medicazioni di Sirio…e sondini.
Foto di Yara Nardi


Una famiglia quindi costretta ogni mese a spendere centinaia di € per acquistarne, per tutelare la sopravvivenza del figlio: perché di questo stiamo parlando.
Di questo si parla quando si parla di tracheostomia, della sua gestione, della necessaria sterilità di certe manovre, a maggior ragione se si tratta di piccoli, nei primi anni di vita, infinitamente deboli contro le infezioni respiratorie,

Basta con questo delirio, con questo scambio di ausili tra famiglie, con questa divisione territoriale, con intere regioni senza centri di riabilitazione, con prescrittori che si permettono di dire di riutilizzare ausili sterili!Basta, vogliamo gli stessi diritti per tutti i disabili in ogni territorio: lo pretendiamo!

Pretendiamo la riscrittura dei LEA, i livelli essenziali di assistenza,
un percorso verso la personalizzazione della salute pubblica, che possa sempre più ritagliarsi a misura delle necessità del singolo paziente.
Non è una grande rivoluzione, basterebbe canalizzare i miliardi regalati alla sanità privata.

Un pensiero su “Di ausili e strani concetti di monouso

  1. Innovazione, anche. Perché i sondini non potrebbero essere stampati da molte piccole aziende con la stampante 3D, risparmiando e rendendo veloce l’accesso, l’acquisto, il riciclo? Lo si è fatto durante la pandemia con le mascherine, con gli accessori per i ventilatori.

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