La mia amica Alice ha bisogno di tutt*

Lo sapevo già da prima,
ma mi è sempre più chiaro che per tentare di strappare dei diritti minimi,
noi gravi disabili abbiamo bisogno dell’aiuto di tutti, abbiamo bisogno di luci forti ad illuminare quotidianità celate,
private spesso di troppo e per responsabilità ben specifiche.

Alice

Pochi giorni fa era la giornata mondiale per i diritti dei bambini,
Una giornata dalle parole d’ordini che possono apparire semplice,
ma non solo sono per tutti.
Il 3 dicembre invece sarà la giornata mondiale della disabilità : forse dovremmo dare un senso a queste giornate, dargli un significato che sia di conoscenza, condivisione, e inevitabilmente abbattimento delle esclusioni.

E allora dobbiamo parlare di Alice,
che è una mia amichetta da quando eravamo due scriccioli.
La stanza dove ci siamo conosciuti è la più piccola della terapia intensiva neonatale: io ci ero arrivato da poco, dopo il mio arresto cardiaco, lei era lì già da qualche settimana, forse mese.
Le nostre mamme si son capite subito, i loro sguardi si sono incrociati e compresi malgrado il silenzio di quelle stanze, malgrado il silenzio dei cuori, malgrado il silenzio di noi figli attaccati ad un ventilatore.

Alice a quel ventilatore è rimasta attaccata.
Alice ha due occhi che parlano e che comprendono,
e che potrebbero studiare, leggere, scrivere, parlare.
Alice da qualche mese non può stare a casa con la sua famiglia, non può stare a casa con i suoi fratelli,
ma non per questo dovrebbe perdere il diritto di vivere al massimo la sua vita già privata di tanto.
E allora metto qui le righe della sua mamma,
righe di rabbia e dolore,
righe che dobbiamo leggere tutte e tutti per essere consapevoli di quel che accade su alcuni corpi,
di come facilmente le istituzioni improntano percorsi di vita che sono “guardare sempre lo stesso soffitto.”

Quando vi riempite la bocca di diritti, quando accarezzate le teste di noi disabili lavandovi così la coscienza, ricordatevi di quelli come me ed Alice. Che siamo tant*
Vi lascio alle parole di Georgia, la sua mamma:
Se volete aiutarla potete mandare questa mail (SCARICA QUI) al distretto sanitario ha in carico la quotidianità di Alice.

Siamo a Roma, nel 2020:

Ieri era la giornata mondiale dei diritti del bambino..e proprio ieri ho appreso dal centro per l’autonomia ( che si occupa di aiutare chi ha gravi handicap a raggiungere un minimo di autonomia fosse anche solo di comunicare con gli occhi come fa Alice)..che l’ospedale dove è ricoverata da mesi non permette che possa iniziare il programma didattico adatto a lei.
Alice potrebbe dunque « studiare » , iniziare nuovi piccoli progetti con il suo comunicatore.. invece fissa un soffitto oppure si perde per ore nei suoi cartoni..
Riassumendo nel 2020:
Alice ha perso il diritto alla comunicazione perché qualche burocrate non si degna di mandare avanti una pratica..
Alice ha perso la possibilità di essere in casa accudita da tutti noi perché con il covid certezze non c’è n’erano più ..
Poi da questa estate si sono rotte le serrande della sua stanza e l’ospedale non le ha fatte più aggiustare e 
dunque 
Alice ha perso il diritto alla luce del sole..
Sembra che aggiustare delle serrande sia molto complesso…Insomma non tutti i bimbi sono uguali e soprattutto.. i burocrati si nascondono dietro al covid per giustificare ancor di più la loro ignavia..auguro anche a loro un giorno di essere soli.. in un letto d’ospedale senza nulla da fare se non fissare uno schermo..

@contatti:
Georgia.declanceyeva@gmail.com
Nessuno può esser privato del diritto ai colori.

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