Parole strane come Disfagia

Il 4 ottobre 2013, quando la morte in culla è venuta a cercarmi tornando a mani semivuote, ho perso per sempre la deglutizione: nessuna indagine strumentale ha potuto capire il reale danno ai nervi cranici, che però si è fatto sempre più grave e visibile con il passare del tempo.
La mia bocca rimane spalancata, catturando l’attenzione delle mosche di passaggio, e riguardando le mie foto di qualche anno fa si realizza immediatamente come questa cosa vada peggiorando di anno in anno, che la forza di gravità raramente è amica di quelli come noi! Attraverso la riabilitazione con la mia disfagista ho sempre cercato di mantenere la situazione almeno ferma, di non farla degenerare, di non rendere il tutto ancor più patologico.

Imboccando marmottina


Eh, quante cose per me son racchiuse nella parola DISFAGIA, che magari per molti di voi sarà totalmente sconosciuta.
E’ la mia sconfitta, la mia battaglia persa e combattuta con costanza per molto tempo,
con l’aiuto di tante persone che porto nel cuore e che fanno cose, quotidianamente, che alcuni chiamano miracoli,
non sapendo che non son cose fatte di polvere di stelle o divina, ma fatte di scienza, impegno, costanza, ricerca
e tanto sangue freddo e professionalità.
Il reparto di disfagia di Palidoro, “capitanato” dalla dottoressa Cerchiari, ci ha ospitato settimanalmente per anni; la battaglia per far mangiare Sirio per bocca è stata combattuta da tant* e non è andata nel migliore dei modi, anzi abbiamo dovuto decidere di interromperla dopo che un esame strumentale ci ha mostrato un esofago che proprio non vuole saperne di muoversi, mai.
Quindi tutto fermo, per me che ho messo in movimento tutto quel che mi avevano detto sarebbe rimasto fermo per sempre non è stata una cosa facile da accettare: ho creduto per molto, malgrado progressi minimi, che sarei riuscito a strappare anche questo alla mia diagnosi infame.
Così non è stato.
Adoro guardarvi mangiare, provo ad imitarvi, vi imbocco,
mi piace passare del tempo a tavola, soprattutto quando le tavolate erano ampie e rumorose,
prima di questa pandemia che tutto ha sospeso.

Nel reparto di disfagia

Mangiare per me è un mistero, vi guardo basito e ormai anche poco incuriosito, consapevole del mio esser diverso da tutti, consapevole di non saper dare un mozzichetto anche solo per gioco, consapevole di non saper dare un bacio o peggio ancora articolare suoni con questa bocca che è spalancata al mondo!
Una bocca spalancata, paralizzata, di una persona incapace a deglutire ha una capacità di produzione di saliva a livelli industriali: si chiama scialorrea nel linguaggio tecnico, ed è forse la cosa che più mi fa combattere.
Sedia a rotelle, paralisi cerebrale, tracheostomia, gastrostomia: guardandomi penserete tutti che la bava sia il problema minore e invece non è per niente così.
La scialorrea a livello sociale è un dramma, sbavare se stessi e tutto quel che ti circonda è più complicato da spiegare che un’insufficienza respiratoria cronica; la bava può essere un muro complicato da abbattere quando si costruiscono relazioni e abituarsi non è semplice, dopo 7 anni posso dirvelo con certezza.

Mentre cerco di alimentarmi da solo per Peg


Ho scoperto però che non è solo un problema dei bambini con disabilità o grossi problemi di sviluppo: la disfagia colpisce molti adulti e molti anziani.
La gestione della deglutizione è una cosa complicata per il corpo, e se pensare che masticare sia complicato, lo è ancor di più gestire i liquidi: sono disfagici quindi un’alta percentuale delle persone colpite da ictus, o da incidenti che causano danni cerebrali, le persone affetta da Parkinson, così come una percentuale notevole di anziani.
Questo per dire che la disabilità appartiene a tutti, fa parte del nostro mondo, della nostra società e bisogna imparare a conoscerla, ad accoglierla, ad includerla … perché ognuno in un giorno bastardo, potrebbe aver bisogno di ricominciare ad imparare a mangiare.

E io che imparato non ho mai,
Continuerò ad imitare questo mondo buffo fatto di uomini e donne che adorano portare cose alla bocca e sanno anche masticarle!! Che ci troverete !!!

Un pensiero su “Parole strane come Disfagia

  1. Questo per dire che la disabilità appartiene a tutti, fa parte del nostro mondo, della nostra società e bisogna imparare a conoscerla, ad accoglierla, ad includerla
    Beh sono proprio sante parole, ogni tanto ci penso, arriveremo tutti chi prima chi poi ad aver bisogno di aiuto, e questo mondo oggi fa di tutto per farcelo scordare… Vai forte Sirio, un abbraccio, Sara

    "Mi piace"

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